Benefizkonzert am 28. April 2019 um 18 Uhr in der Kirche St. Laurentius Hülzweiler.
Es ist schon zur guten Tradition geworden, dass die Musikfreunde Hülzweiler im Rahmen dieses Laurentiuskonzerts um eine Spende für den guten Zweck bitten. In diesem Jahr soll der Erlös anteilig für die kirchliche Sozialarbeit in unserer Gemeinde und für Maya gespendet werden.
Die dreizehnjährige Maya leidet unter MPAN, das heißt unter einem Verlust von Nervenzellen mit gleichzeitiger Eiseneinspeicherung im Gehirn. MPAN ist eine so seltene Krankheit, dass man sie normalerweise nur kennt wenn man betroffen ist.
Wir sind betroffen, da Maya das Patenkind einer unserer Musikerinnen ist.
Seit September 2018 wissen Maya und ihre Eltern, dass sie todkrank ist. Ein wirksames Medikament gibt es bisher nicht. Die Erforschung der Krankheit ist langwierig und kostenintensiv, da es sich um keine Volkskrankheit handelt ist es schwierig, entsprechende Unterstützung von der Pharmaindustrie zu erhalten. Wir geben unseren Zuhörern die Möglichkeit mit ihrer Spende Maya und die Forschung zu unterstützen. Die Krankheit ist sehr selten, aber es kann Jeden treffen.
2019-03-10